תמלול הפרק
בפרק השבוע לינוי בר גפן מדברת עם אביגיל דר, מייסדת ומנכ"ל קנאפורה ואימא לילד עם אוטיזם, על היתרונות של טיפול בקנאביס רפואי לילדים עם אוטיזם.
ילדים עם אוטיזם סובלים לא פעם מהתקפי זעם ואלימות שעלולים לפגוע בהם ובסובבים אותם. הטיפול בקנאביס מביא לירידה בהפרעות האלה, וגם יכול להוביל לעלייה ביכולות החברתיות, בהבעה ובשיפור התקשורת עם המשפחה והסובבים אותם.
אביגיל דר הקימה את קנאפורה, מרכז מומחים לטיפול בקנאביס לאוטיזם, בעקבות מה שחוותה עם בנה יובל, שמאובחן עם אוטיזם מגיל צעיר.
תמלול הפרק
זמן קנאביס – זה הזמן לדבר על קנאביס רפואי וכל מה שחשוב לדעת.
שלום לכם ותודה שבחרתם להאזין לפודקאסט שבו נדבר על היבטים שונים של עולם הקנאביס. בזמן קנאביס נשוחח עם מומחים שיספרו לנו על יכולות הטיפול של זני הצמח השונים. על חשיבות הגידול והאריזה, וכמובן על מה שהמטופלים זכאים לדעת אבל לא תמיד יודעים היכן למצוא את המידע הזה.
בפרק הזה אנחנו רוצים לדבר על היתרונות של צמח הקנאביס בטיפול בילדים עם אוטיזם. ילדים עם אוטיזם סובלים לא פעם מהתקפי זעם ואלימות עלולים לפגוע כמובן גם בהם עצמם, אבל גם בסובבים אותם. הטיפול בקנאביס מביא לירידה בהפרעות האלה, וגם יכול להוביל לעלייה ביכולות החברתיות, בהבעה ובשיפור התקשורת עם המשפחה והסובבים אותם. יעילות הטיפול בילדים על הספקטרום האוטיסטי היא אולי לא דבר כל כך חדש, אבל עד חודש מרץ 2021 לא הייתה התוויה לזה, התוויה רשמית של משרד הבריאות.
מי שמצטרפת אלינו היום היא אביגיל דר, מייסדת ומנכ"ל קנאפורה. מרכז מומחים לטיפול בקנאביס לאוטיזם. אביגיל היא גם אמא ליובל, שמאובחן עם אוטיזם מגיל צעיר. מאז שהיא נחשפה להשפעות של הטיפול של הקנאביס, היא עוסקת בקידום המחר ובליווי הדרכה של הורים בתהליך הטיפול. שלום אביגיל.
שלום.
תספרי לי על יובל?
יובל הוא הבן הבכור שלי. אהבת חיי. הוא בן 28. אובחן בגיל שנה ו-10 חודשים. הוא לא ורבאלי. הוא אפרקסי (Apraxia). קשה לו גם להביע את עצמו בדיבור.
זאת אומרת שאם אנחנו מדברים על הרצף האוטיסטי הוא בחלק הנמוך שלו.
הוא בחלק הנמוך, כן.
הוא תלוי בזולת. הוא גם פיתח אפילפסיה מאז גיל 16.
שזה דבר דיי שכיח אצל ילדים עם אוטיזם?
כן 30 אחוז מהילדים עם אוטיזם יש להם גם אפילפסיה. ופה החיבור באמת כנראה ל-CBD ולכל התכונות. אני עובדת אצלו.
מה זה אומר?
אני צוחקת. אני גם הקנאביס שהפך להיות קנאפורה והתחיל מאג'נדה. אג'נדה חשובה בעיניי. כי הגענו איתו למצב בגיל ההתבגרות שזה היה בלתי אפשרי. בגלל ההתפרצויות והפגיעה. אני מגדירה את עצמי כאמא פוסט טראומטית. והלכנו למיטב הרופאים. ונתנו לו כל תרופה פסיכיאטרית שיכולנו. ואתה מגיע למצב של תעלה את זה ותוריד את זה ותעלה את זה ותוריד את זה. ניסוי וטעייה. וכל מה שאתה מקבל זה ילד יותר סובל, יותר עצבני. אני מדברת על הבן שלי. אני לא באה פה עם אג'נדות גורפות.
עד כמה זה היה חמור?
ברמה שאני לא יכולתי להיות לבד איתו. הייתי צריכה את בעלי או את האחים שלו שישמרו עליי.
ממש הרגשת בסיכון חיים?
לא חיים. אבל מפגיעה פיזית קשה. לא יכולתי לנהוג איתו באוטו. לא יכולתי לצאת איתו. לא יכולתי לטפל בו. זה חוויה מאוד קשה וכואבת. ולמזלי היה לנו את המשאבים. אני חושבת שזה בעיקר משאבים נפשיים. לקבל החלטה, להוריד אותו מכל התרופות. חודשיים וחצי של טירוף 24/7 של הגמילה מהתרופות האלה. זה היה לפני הקנאביס.
לפני כמה שנים אנחנו מדברות?
הורדנו אותו מכל התרופות ב-2013. הוא היה כבר בן 20. ולקנאביס הגעתי ב-2015. זאת אומרת היה לנו שנתיים שהוא לא קיבל תרופות ועדיין מצבו היה יותר טוב. עדיין מורכב, אבל יותר טוב מאשר הוא היה עם התרופות. ואז עדיין היו קשיים.
צריך לומר גם יובל חיי בבית?
נכון.
לא תמיד ילדים על הספקטרום בוודאי בתפקוד נמוך, חיים בבית?
בכל מקרה קיבלנו אישור לקנאביס כשאני ראיתי מה זה עושה ליובל ואני תמיד אומרת את זה, את כל התרופות בעולם, בכזאת קלות נתתם לו, תרופות קשות אנטי-פסיכוטיות.
איזה תופעות התרופות האלה יצרו אצלו?
תראי, הוא לא מדבר. אז אני יודעת להגיד מה אני רואה. קודם כל, האנטי-פסיכוטיים מורידים את הסף לפרכוסים. זאת אומרת את לוקחת אדם שאפריורית מועד לפורענות כי 30 אחוז מהאוטיסטים.
כי יש לו אפילפסיה, כן.
לא הייתה לו אפילפסיה.
את חושבת שהאפילפסיה נוצרה כתוצאה מהשימוש בתרופות האלה?
אני יודעת שהן מורידות את הסף לפרכוסים. אני נורא זהירה. 30 אחוז מהילדים עם אוטיזם מפתחים אפילפסיה או בגיל הינקות או בגיל ההתבגרות, זה נתון. נותנים להם תרופות אנטי-פסיכוטיות שאחת התופעות ליווי שלהם זה הורדת הסף לפרכוסים. זאת אומרת לקחת אדם שאפריורי מועד לפורענות ושמת לו איזה צ'פחה כדי שאם אפשר גם יחטוף. ככה אני רואה את זה.
כדי שנבין את הסיכון בפרכוסים, כי את יודעת, הרבה אנשים אומרים, אוקי זה מזעזע לראות אדם מפרכס אבל הם לא מבינים את הנזק ארוך הטווח שנגרם כתוצאה בוודאי גם מהתקפים תכופים.
נכון. עכשיו אנשים שקוגניטיבית תקינים ויש להם אפילפסיה מתארים את החוויה של לפני התקף אפילפטי כחוויה של חרדה תהומית. עכשיו תחשבי שאדם שגם לא מסוגל לבטא את זה, זה קורה לו, איזה השלכות התנהגותיות ונפשיות יש לדבר הזה.
זה כמובן גם מייצר נזקים מוחיים, התקפים אפילפטיים.
נכון. עכשיו האפילפסיה של יובל וחלק גדול מהאוטיסטים היא לא האפילפסיה האמידה לתרופות. מה זאת אומרת? הם חוטפים פרכוס פעם ב-. אני שמעתי ב-2015, קראתי שנעשה בארץ מחקר, שנתנו לילדים עם אפילפסיה עמידה לתרופות שמן גבוה ב- CBD אחד החוקרים היה הנוירולוג של יובל, פרופסור אורי קרמר. אז פניתי אליו ואמרתי לו, אני רוצה קנאביס ליובל. אז הוא אמר "את לא יכולה", אז אמרתי לו "למה?" הוא אומר "כי הוא לא סובל מאפילפסיה עמידה לתרופות". זאת אומרת הוא לא עומד בהתוויה. ולכן הסיפור של האוטיזם. הקנאביס לילדים או לאנשים בעולם המוגבלויות התחיל באפילפסיה. אבל בתוך אותו ה- Registry מחקר תצפיתי שערכו פרופסור קריימר ומיכל צדוק, הם בעצם בגלל שאוטיזם כל כך רווח באוכלוסייה של האפילפטיים ראו שיפור בהיבטים התנהגותיים.
ובעצם מתי אתם אם כך מתחילים להשתמש בשמן?
אנחנו הגשנו בקשה ביוני 15. מצאתי פסיכיאטר, איש יקר, שהתעסק הרבה בקנאביס לפוסט טראומה. ואמר אני לא יודע, אני מאמין שזה יעזור לו, אני לא יודע מה. הוא היה איש מדהים. סירבו פעם, סירבו פעמיים, שני ערעורים, באוקטובר 15 קיבלנו תחת טיפול חמלה. וזה הקטע המקומם כל כך, מה "חמלה"? לא חמלתם עליו עם כל התרופות האלה. אני כבר דיי התייאשתי מהאפשרות שנקבל רישיון, ונסעתי לחו"ל. והבאתי CBD מאוד מרוכז לארץ.
הסתכנת?
כן. וזה עבד נהדר, אבל השמנים פה בארץ אחר כך היו יותר יעלים, זה להיכנס לתוך עובי הטיפול עצמו. אבל מה שקרה זה שבינואר 16 פנו אליי מערוץ 1 עשו תוכנית, התוכנית זכתה להרבה מאוד צפיות שנקראת "אימהות לילדים אוטיסטים מבריחות סמים" ואני הייתי שם בתפקיד כפול. כי הייתי גם אמא שהבריחה סמים, עם קול ציף-ציף ופאה. וגם הגעתי לאולפן כי ליובל היה רישיון. ויכולתי לבוא ולספר מה זה עושה? וזאת הייתה הנקודה שהמון הורים פנו אליי. יצרתי קשר עם דוקטור עדי ארן, שעשה את המחקר בשערי צדק. הפניתי אליו הורים. אני מאז מאוד מעורבת גם במחקר. אבל בסוף, זה המון רגולציה, ובסוף הרגולציה הזאת, אתה צריך גם להבין מה לתת? ואיך לתת?
אז תיכף נכנס לפרטים האלה. אבל אני רוצה רגע באמת לשאול כשאתם מתחילים לנסות את השמן על יובל, מה אתם רואים מייד ומה אתם רואים בטווחים ארוכים יותר?
אני חושבת שהתיאור, יש לך ילד, רץ, הלוך חזור בבית. למעלה, למטה. אי-שקט, טירוף פנימי כזה. ופתאום הוא יושב ומסתכל בטלוויזיה. אחרי חיים של למעלה למטה.
אבל לא יושב את יודעת מנותק? יושב ערני?
לא. לא יושב. מרוכז. זה שאת פתאום לא חוששת ממצב שפתאום הוא יסתער ויתקוף אותך, ואת לא מבינה מה זה בכלל. אין.
יש רוגע ויכולת להתפקס.
יש רוגע. עכשיו לבוא לתאר את זה כ-plateau זה גם לא נכון. בתוך זה עדיין האוטיזם שם ויש את המורכבות. והקנאביס הוא עוד רגל באיכות חיים כוללת של האדם. אבל הוא חד משמעית נתן מענה במקום שהתרופות לא נתנו.
הוא גם שיפר את יכולות התקשורת של יובל?
במידה חלקית. אני רואה את זה. אנחנו רואים את זה יותר ויותר בילדים היותר צעירים. כי כנראה התכונה המרפאה, והאנטי דלקתיות והאנטי פרכוסיות שאתה נותן את ה- CBD בגיל צעיר שם אנחנו רואים פריצות דרך יותר.
יש גם השפעה מצטברת?
כן.
מהי?
ה-well being הכולל של האדם. כי הוא לא נמצא בטירוף. אז גם היכולת שלו להתמודד עם ההתפרצות הזאת ולא לעשות לה אסקלציה. אלא לאסוף את עצמו חזרה. היא הרבה יותר גדולה. בצעירים אנחנו רואים, עכשיו יש אצלי שיתוף פעולה עם מחקר. כי עד היום המחקרים, היו שני מחקרים קליניים ונעשו כל מיני מחקרים והם יותר באמת מדברים על אותם דברים שאני בגללם יצאתי לדרך עם הטיפול הזה. שזה ההתפרצויות, הפגיעה העצמית, האי-שקט. פעם ראשונה יש מחקר לא מחקר קליני, שבודק בעצם גם טווחי קשב וקוגניציה בילדים. ואנחנו רואים תוצאות.
מה אתם רואים?
שיפור.
משמעותי?
כנראה שכן. אני לא החוקרת. אז אני מעדיפה פחות לדבר על זה. זה עוד לא התפרסם, זה בתהליך ואני מבטיחה לך שהדוקטורנטית דנה ברזק מאוניברסיטת חיפה, כשהיא תשלים אני אשדך לך אותה.
בשמחה. עכשיו כל ההתעסקות בעצם על המלחמה על החיים של יובל, צברה אצלך הרבה מאוד ידע וגם כמובן מוטיבציה לעזור לאחרים מתוך גם הזדהות והבנה של מה הם עוברים? אני יכולה גם מאוד להזדהות עם זה מהתחום שלי. ואת מקימה את קאנפורה. מה אתם בעצם עושים?
נכון. קודם כל עשיתי את זה בהתנדבות כשליחות, ובאיזושהי נקודה הבנתי שזה לא מודל נכון לטפל בילדים. הקמתי את קאנפורה ב-2018. אחרי שליוויתי מאוד ילדים כשאת יודעת, כשהמודל בעצם היה לבוא ולתת את המעטפת השלמה. קודם כל שיהיה רופא פסיכיאטר. רופא מומחה. כי הילדים האלה מגיעים הרבה פעמים גם עם תרופות. אני לא רופא. אני לא יכולה להגיד את זה תעלה את זה תוריד, זה לא טוב בוא ניפטר מהתרופות. אתה מדבר על תרופות מאוד ממכרות עם תופעות לווי. אני לא נוגעת בסיפור של התרופות. אבל אני יודעת שאני את החלק של הקנאביס יודעת לעשות הכי טוב. אז צריך את הרופא שימליץ.
עד כמה היה קל למצוא רופאים שיסכימו לשתף פעולה עם דבר כזה?
לא פשוט. ואני אגיד לך, עד היום אני כל הזמן בבעיות עם רופאים, הרופאים, המערכת שוברת אותם, אחד אחרי השני. זה שובר לב.
מה זה אומר? רופא שפתאום מציג גישה לא אורתודוקסית מה הוא חווה בתוך המערכת?
למשל עכשיו, פסיכיאטרית שהנפיקה רישיונות להרבה מאוד ילדים, על איזה כמה תיקים שהיא לא השלימה ניירת או כאלה וכאלה, סגרו לה את הרישיון להנפיק. היא לא יכולה לטפל בילדים.
מדהים.
עכשיו אין לנו הרבה רופאים. עכשיו בגלל שההתוויה בנויה, קודם כל הסיפור של הציבורי זה חרטה. תביא. רק תביא לי רופא, כי ההתוויה בעצם אומרת רופא מומחה זה אומר שזה צריך להיות או פסיכיאטר או נוירולוג, ניסית פעם בציבורי להשיג תור לפסיכיאטר או נוירולוג?
בין חצי שנה לשנתיים.
יפה הילד שלך עכשיו בהתפרצויות. אין לך חצי שנה, שנתיים. וגם שבכלל יהיה כזה שמוכן להמליץ על קנאביס?
אפשר לספור אותם על כף יד אחת?
אז אתה צריך רופא ממליץ. ואתה צריך רופא מנפיק. עכשיו אני עובדת עם רופאים שהם גם מומחים וגם מנפיקים כדי לחסוך את העלויות האלה להורים. כי בתפיסה שלי של קנאפורה אני רואה מה קורה בתחום. אני רואה מה קורה בשוק. אני מבינה אותו אני חושבת יותר טוב מחלק גדול מהאנשים. הוצאת רישיונות, זה החלק הכי פחות מעניין בסיפור. החלק הכי חשוב זה מה אתה עושה עם הרישיון הזה? איך אתה דואג שהמרשמים יתאימו למה שהילד שלך צריך? ואיך אתה מלווה אותו עד לאיזון. אם אנחנו מדברים על הטיפול הזה כ- self-medicating תחשבי שפה אנחנו נכנסות לעולמות שבהם האדם לא עושה self-medicating מישהו עושה את זה לו וצריך לדווח לי. כדי שאני אדע לדייק את זה.
מה זה אומר לדייק? מה קורה ממינון לא נכון? מהתאמה של זן לא נכון?
קודם כל כל הקנאביודים אנחנו יודעים שהם biphasic זאת אומרת, ברגע שהם לא בחלון התרפויטי המתאים אתה חוטף בהפוכה. גם אדם כמו הסטימולנטים, הפרעות קשב וריכוז, אדם שאין לו הפרעת קשב וייקח ריטלין זה יעשה לו הפרעת קשה. זאת אומרת, שאם לא מצאנו את הזן, את המינון ואת החלון התרפויטי המתאים באותה נקודת זמן, קיבלנו בהפוכה. ילד שבמקום לישון נעשה נורא נורא ערני. כשאת מגיעה ל- THC אני תמיד נוח לי לדבר על הילד שלי. אני אומרת על יובל שעם THC הוא נעשה מסטול נמר לא מסטול חתול.
נמר ממשפחת החתולים. אבל נמר בזמן ציד?
כן, משהו. אז אני יש לי גם אני משתמשת בהומור ככלי להתמודד עם החיים המורכבים. ולכן צריך לדייק את זה. וגם צריך להביא הורה. נורא קל לתפוס הורה שהילד שלו עכשיו אובחן או שהוא בשיא הקושי של החיים שלו ולמכור לו חלומות וקסמים. אני לא יודעת לעשות את זה. יש לי ילד כזה, בבית. אני יודעת להגיד לו, זה מסע. זה תהליך. זה תהליך שהקנאביס הוא עוד רגל בתהליך הזה. אתה צריך לקחת את המשפחה ולשקף לה גם שאם הקנאביס עשה נורא טוב ובבית זה מדהים ובמסגרת זה לא טוב, אז צריך עוד משהו. אף תרופה או קנאביס לא משנים מציאות לא מטיבה לאדם.
כלומר, אז בואי אני אעשה רגע מורה נבוכים דרך מקרים. נניח שהילד שלי אובחן עכשיו כפעוט על הספקטרום האוטיסטי. קודם כל, באיזה שלב כדאי להתחיל להתאים לו טיפול בקנאביס? האם כבר בגילאי שנתיים, 3, 4? או בשלב מאוחר יותר?
אז אני אעשה לך איזה סדר. קודם סדר סטטיסטי בספקטרום האוטיסטי. אני לא יודעת אם זה אחד לאחד נכון אבל בגדול. ילדים שמאובחנים בגילאים הצעירים זה בדרך כלל התפקוד הבינוני לכיוון הנמוך. ככל שהתפקוד יותר גבוה האבחון מגיע יותר מאוחר בדרך כלל. כי אתה לא רואה. הפערים גדלים עם השנים. אז כשאת אומרת לי ילד צעיר שאובחן אני משדכת לזה את ההנחה שמדובר בילד שהפגיעה היא אורגנית. שמדובר בתפקוד הבינוני-נמוך, עם קשיים ורבאליים. עם קשיי תקשורת קשים וכדומה, וויסות. את שואלת אותי כמי שמתעסקת ומומחית בתחום, הייתי מתחילה באותו רגע. את שואלת את הרגולטור? ההתוויה היא מגיל 5.
מגיל 5?
כן.
מה אני אמורה לעשות עד אז?
אה, תמצאי רופאים שבשמחה יחריגו אותו מהנוהל וייתנו לו רסיפרידל, או אבילפי, או אטומנין, או אנטי-פסיכוטיים שגם אסור לתת לפני גיל 5.
אבל הם יסכימו לתת אותו לילד בן 3?
כן. יש כאלה, כן.
כלומר, הם לא יסכימו לחרוג כשמדובר בקנאביס, הם כן יסכימו לחרוג שמדובר בחומרים קשים?
נכון. אני כשמגיע אליי מקרה שאני מבינה שהוא אחד המורכבים, אני יכולה להתאבד עליו. אבל זה נעשה יותר ויותר קשה. זאת אומרת, בגלל שזה לא בהתוויה. אם הם יוציאו ויתלבש עליהם משרד הבריאות, הוא יסגור להם את האפשרות להנפיק לאחרים. סוג של… הם לא משאירים שיקול דעת לרופא.
כמו שאת אומרת אני הברחתי סמים כדי לעזור לילד שלי. ואגב, עד כמה שזה נשמע קיצוני אין לי ספק שהרבה מאוד הורים היו עושים בדיוק את אותו הדבר.
ברור. עושים עדיין.
ועושים עדיין. אז זהו. זה מה שאני רוצה לשאול, האם באמת אם ככה התוצאה היא שהורים לילדים צעירים מגיל 5 נאלצים עד היום להפוך להיות "עבריינים"?
כן. כי עדיין ה- CBD לא הוצא מפקודת הסמים. אבל אני אגיד לך מה מדאיג אותי בסיפור הזה. כשאתה מתחיל עם כל מיני חומרים של CBD Over the counter אתה לא באמת יודע מה יש שם? אתה כן יודע יותר מה שתחת הרגולציה פה. נכון שלא הכל. אבל עדיין יש איזה אנליזות. יש איזה מחויבות או סטנדרטיזציה. הם באים אליי אם איזה שאלה על איזה מוצר CBD, אני לא יודעת. אני אומרת את האמת וזה ילד נורא צעיר.
ולכן יש חשיבות באמת להתחיל את ההתוויה בגילאים צעירים יותר?
אני חושבת שכן. אבל אני גם חושבת שכשייצא ה- CBD מפקודת הסמים ויהיו פה מוצרים…
שאפשר לפקח עליהם יותר?
אז כן. זה כנראה יהיה יותר טוב. עדיין, כשאת מגיעה לספקטרום האוטיסטי הם צריכים יותר THC מ-0.3. וזה מה, גם כשיוציאו את ה-CBD זה יהיה מוצרים שיש בהם פחות מ-0.3. אחוז THC לבוא ולהגיד שהם לא צריכים THC זה לא להבין את איך כל הפמליה עובדת. ומה ההבדל בין ילד שמקבל רק CBD לילד שמקבל הרבה CBD אבל גם THC.
מה ההבדל?
הרבה פחות יעיל. אני לא מדברת כבר על זה שהמוצרים שהיום הם קונים בחו"ל, חלקם הגדול הם בכלל בריכוזים נורא נמוכים. ואז זה לא יעיל. ואז אתה נותן וההוראה לא מבין מה הוא נותן, הוא אומר, אה זה לא עזר לו.
ונגיד שמדובר בילדים בחלק הקל של האוטיזם, זאת אומרת זה גם אובחן סביר להניח אחרי גיל 5, או סמוך לגיל 5 האם גם פה צריך להתחיל מיד כשמאובחן?
תלוי מה. עוד פעם, האבחנה היא מאוד רחבה. והשאלה במה אתה רוצה לטפל. וזה מה שאני עושה. יש גם תהליך שלי עם המטפל, המשפחה, תיאום ציפיות. מה אתה חשוב שיקרה? כי אם אתה מחכה לנס הזה שאתה תיתן שתי טיפות קנאביס ונגמר האוטיזם. זה לא קורה. ואז אתה גם לא רתום לתהליך. עכשיו בספקטרום האוטיסטי כשאנחנו מדברים על הפרעות התנהגות כן השמנים והמוצרים שיש לנו ברגע שאנחנו מגישים אותם לילדים, חלק גדול מהם, מאוד עוזרים כתחליף לאנטי פסיכוטיים. בתפקודים הגבוהים יותר, חלק גדול מהילדים נעזרים בסטימולנטים בתרופות קשב וריכוז. מה שבתפקודים הנמוכים הרבה פעמים—התרופות קשב וריכוז מעלות חרדה. אז הן לא יעילות בדרך כלל לספקטרום האוטיסטי. כשזה מגיע לתפקודים המאוד גבוהים חלק מהם נעזרים בתרופות האלה. אבל אז הם נורא סובלים ממה שאנחנו קוראים "הריבואנדים" החרדה שזה מעלה, החוסר תיאבון, אז הרבה פעמים דווקא השילוב של שמן קנאביס, עם הסטימולנטים עושה עבודה מצוינת.
וגם פה צריך THC גבוה מ-0.3?
כן. רובם. עוד פעם, אנחנו מדברות סטטיסטיקה. זה בסוף טיפול מותאם אישית. אבל חד משמעית כן.
כמה ילדים על הספקטרום האוטיסטי היום בישראל מחזיקים ברישיון?
שאלה מצוינת. את עצמך אמרת שההתוויה נכנסה מרץ.
מרץ 2021. כן.
זאת אומרת שכל הנתונים של הילדים שהיה להם רישיונות לפני מרץ 21, כשמשרד הבריאות מפלח את המספרים הוא שם אותם בקטגורית "אחר" ואז אנחנו לא יודעים. אז אני יכולה לתת לך הערכות. אני מעריכה שסדר גודל של 4000. אני לא יודעת להגיד כמה.
400 מתוך ציבור של כמה ילדים?
20 אלף.
זה מעט מאוד.
כי זה נורא מסובך. ונכון לשלשום ה גם הפך להיות סופית טיפול לעשירים בלבד. אנחנו יכולות לדבר על זה גם.
את מתכונות לביטול ההסדרה הישנה שאמרה 370 שקלים?
נכון.
ועכשיו בעצם זה יכול גם להגיע לאלפי שקלים?
נכון.
כמה גרמים בדרך כלל נותנים ברישיון לילדים?
קודם כל בואי נדבר על ממוצע. הממוצע הוא 30 גרם לילד עם אוטיזם. 30 גרם כפול 300 שקלים ל-10 גרם, אנחנו מגיעות ל-900 שקלים בחודש הוצאה למשפחה שגם ככה יש לה הוצאות—
לא כולל משלוח?
כן. כשאנחנו מגיעים לאפילפסיה המינונים עולים ל-70 ו-100 גרם.
זה כבר אלפי שקלים.
מי שסופג, לדעתי את המחיר הכי כבד זה הילדים שהם עם אפילפסיה עמידה לתרופות או אוטיסטים בתפקודים הנמוכים עם האפילפסיה. כי הלא עכשיו המחיר הוא תלוי גרם. זה נכון שרוב האוטיסטים הממוצע שלהם 30 גרם. עכשיו תשאלי אותי מה עושים בעניין הזה?
מה עושים בעניין הזה?
קודם כל לא פותחים פייסבוק ביומיים האחרונים כדי לא לראות את כל הפוסטים עם הילדים המפרכסים שהופכים לך את הבטן. לא יכולה.
יש מחאה עכשיו מאוד רצינית. אגב, לא רק במקרה של ילדים. יש מחאה פה בכלל בשינוי בהסדרה כן.
זה מה שקשה לי קצת, אני מודה. כי בעצם הילדים הם לפגוע בבטן הרכה מבחינה תקשורתית ואז הם חשופים שם וזה קשה לי. זה קשה לי. זה לא… אבל בגלל שאני בשוחות של הסיפור הזה מאז עוד לפני הרפורמה כשהגענו למשרד הבריאות. אני לא ציינתי שאני גם חברת הנהלה באלו"ט. שאני פעילה גם ברשות המקומית. שאני חיה בה. שאני הקמתי מסגרת תעסוקה, מועדונית, נפשונים, לבן שלי בסטנדרט אחר מסטנדרט מדינה. זאת אומרת אני פועלת בהרבה מאוד ערוצים לקידום זכויות ושיפור איכות החיים. קנאביס הוא עוד זרוע בתמנון בסיפור הזה. אני גם כן רתמתי את עלו"ת, ואת ארגון אהבה שזה ארגון הילדים המיוחדים. והיינו בפגישות במשרד הבריאות עוד עם בר סימן טוב, ופרופסור גרוטוב, ויובל לנשפט. ונעשתה הרבה עבודת ניירת ומכתבים וועדות כנסת, זאת אומרת, את לא יכולה להגיד, הפתיעו אותך היום.
את ראית שם איזושהי נכונות אמיתית?
בדיבורים. בסוף… אני אומרת את האמת. ואני, זה נורא מצער אותי. אבל תיכף אני אגיד לך את החלק איך אני רואה את זה. עצוב לי, את יודעת למה? כי אחרי כל הפעילות הזאת, אני גם, גם המודל הזה שיגידו יסבסדו, אני לא מאמינה בו. את יודעת למה?
למה?
מי קונה לחם אחיד?
העניים. ואני כי אני מתה על זה.
אוקי. את בהחרגה פה. מה ייתנו להם תחת סבסוד?
מאמינה שאיכות מוצרים נמוכה יותר?
חד משמעית. כן.
זאת אומרת הילדים ישלמו את המחיר של הסבסוד באיכות מוצרים נמוכה יותר, שעלולה להיות או לא אפקטיבית או אפילו מזיקה?
חד משמעית. מזיקה, אני לא יודעת. כי עשו שם בדיקות שזה באמת זה. אבל לא יהיה את העושר קנאביודים לא יהיה את הזנים שאנחנו כבר סטטיסטית יודעים שעוזרים לילדים. יש שם הרבה קומבינות.
אז מה הפתרון עם ככה?
אני בונה אותו.
מה זה אומר?
קודם כל, אני בתהליך של לבנות תוכנית. שבעצם יחד עם קופות חולים וחברות ביטוח יסבסדו את השמנים שאנחנו יודעים שטובים לילדים. שתיתן מענה באמת להוזלת הטיפול הזה. כשאני לצערי מאוד סקטוריאלית. זאת אומרת, מה שנכנס שזה קבוצה לא מאוד גודלה בתוך כלל המטופלים בקנאביס רפואי, זה בעצם הקבוצה של ילדים עם הפרעות נוירו-התפתחותיות. עכשיו שאני אומרת ילדים גם יובל ילד. הוא בן 28, הוא ילד. תלוי בזולת. אנשים עם מוגבלויות, אפילפסיה, כל הרקע הנוירו-התפתחותי. וזה מתוך הבנה, שגם כשיסבסדו זה לא יעזור לי.
אני תוהה עד כמה עם כל החזון הזה והרצון גם של ההורים להטיב עם הילדים, עד כמה עדיין גם אצל הורים, בני גילי, 30-40. יש את החרדה, את החשש מקנאביס לילד? גם אם הילד הזה הוא על הספקטרום האוטיסטי והם כבר שמו עליו דברים קשים בהרבה שהם אולי יותר מקובלים, אבל לא בהכרח יותר טובים.
אז אני רוצה לספר לך משהו אישי אבל אני מספרת אותו תמיד. יש לי אחות היא אהבת חיי. כל שישי-שבת אצלי. היא מתמודדת נפש. היא סכיזופרנית. הטריגר לפסיכוזה היה עישון יותר מדיי חשיש בגיל ההתבגרות. אצל להבין באיזה מצוקות אני כאמא הייתי צריכה להגיע כדי לחפש את הפתרונות שם. ותמיד כשהורה מגיע אליי, אני מסבירה לו, שאני יותר פחדנית ממנו. ולכן הליווי שלי הוא לתת לו יד ביד. בצורה מאוד הדוקה כדי להימנע מההשפעות, אני גם באופן עקרוני חושבת שהילדים—
מה אגב החששות שהורים מציגים בפנייך משימוש בקנאביס?
מה אני אמסטל את הילד? עכשיו את רוצה אני אעשה לך פה סטנד אפ. כי כשמגיע הורה ואת רואה את הדוח ניפוק תרופות של הילד שלו עם כל הניוראלפטיקה ואנטי פסיכוטיים שיש והוא אפילו הגיע כבר לטיפולים מאוד קשים. והוא אומר לי נו טוב עכשיו נמסטל את הילד אז תגידי לי מה אני אמורה להגיד לו? אז אני מנסה להגיד רגע, באנגלית, DRUG זה DRUG זה גם סם וגם תרופה.
גם הורים צעירים גם חבר'ה בגילאים צעירים?
יש לי שני מקרי קצה. יש לי את ההורים שבטוחים שזה שום דבר ואפשר לדפוק לילד THC וזה סבבה. שזה מפחיד אותי. ויש לי את הקצה השני שאתה צריך לעשות איתם את הדרך ולהסביר להם את איך הצמח עובד? איך אנחנו מנהלים טיפול? למה תמיד נתחיל עם HIGH CBD גם אם אני חושבת שהילד צריך יותר THC. כאחריות טיפולית. כי גם כשכואב לך הראש את תיקחי קודם אקמול לא מורפיום. ולאט לאט בטיטרציה עדינה נעלה את זה. או נחליט לשנות סוג שיש בו קצת יותר. זה תהליך שלם. זה לא—אין לי זבנג וגמרנו.
וההורים האלה כשהם הולכים ומשתכנעים הופכים להיות גם אדקווטים של הנושא?
חד משמעית. רוב אלה שמגיעים לקנאפורה זה או דרך רופאים או דרך קהילות הורים. כי ליווינו אותם והצלחנו. יש כאלה שליווינו אותם ולא הצלחנו. גם וממליצים עלינו כי עוד לא נולדה התרופה—
שטובה לכולם. הם מתמודדים גם עם סטיגמות שגורמות להם להסתיר? זאת אומרת אוקי אנחנו ניתן לילד אבל אל תספרו לאף אחד. אל תספרו בבית ספר.
מעט מאוד. אבל יש לנו בעיה של המערכות עצמן. שברגע שהגננת או המורה שומעת שזה קנאביס, אז היא מאמינה בזה. או רופא שאומר טוב אני לא מאמין בזה. עכשיו אני באה ואומרת ככה.
רגע. אם הילד נמצא במוסד חינוכי, ועכשיו הוא צריך לקבל את השמן שלו, אסור לך להכניס למוסד?
לא, יתנו לו. לא. יש חוזר משרד החינוך לגבי מתן שמן קנאביס במסגרות. הרופא שחתום על הרישיון מוציא כמו לכל תרופה אחרת, אבל את יודעת מה, בסוף את באה למקומות מאוד מורכבים. אני אוהבת תמיד, יש לי סיפור שאני אספר לך אמיתי. היה לי מקרה של משפחה עם ילד אוטיסט בחינוך מיוחד בגיל ההתבגרות. קיבל תרופות אנטי פסיכוטיות. והיה דוח, דוחות של המסגרת כל שבוע סייעת מגיעה לחדר מיון. פעם הוא שבר לה את המשקפיים. ופעם הוא נתן לה ככה, ופעם הוא משך לה בשיער. כל שבוע. והתחלנו תהליך מאוד מדורג ואיטי, וזה, והורידו אותו מהתרופות והוא קיבל קנאביס ומאז שהוא קיבל קנאביס הדוחות מראים שהוא שולח את הסייעת למיון רק פעם בחודשיים.
זה שיפור.
עדיין לחצו על האבא לתת תרופות.
למה?
כי הוא לא "מאוזן".
מה זה לא מאוזן? הוא קודם היה על תרופות.
זה מה שהוא מראה להם בדוחות. אבל הוא לא מאוזן. עכשיו אין דבר כזה, ילד או בוגר עם אוטיזם "מאוזן". זהו נתת לו את תרופת פלא פעם ביום ועכשיו אתה "מאוזן" לכל החיים. אין חיה כזאת.
מה זה אומר בכלל מאוזן?
תשאלי אותם. לא אותי.
מאוזן זה בעצם אומר לא אוטיסט?
לדעתי כשהמערכת החינוך המיוחד הרבה פעמים אומרת מאוזן, היא מתכוונת לא מפריע לי. סליחה. אנחנו מכירים את זה בילדים עם הפרעות קשב בכיתה. שכל כך מהר מורות ממליצות על ריטלין משום שהם לא יכולות להסתדר עם ה-40 ילדים שיש להם.
טוב, זה לא שנתנו להם כלים יותר מדיי. כן?
אז אותו דבר בחינוך מיוחד.
את מגלה שגם שם הפתיחות לאט לאט משתנה?
בוודאי. זה ברמה פרסונאלית משתנה. אבל כשהורה מגיע אליי, תעזבי רגע את המערכת החינוך. בואי נדבר על הרופאים. כשהורה מגיע אליי שסיפר לי שהוא פנה לרופא מומחה וההוא אמר לו, אני לא מאמין בזה. אני אומרת לו, טוב, את הרופא הזה אני לא מעריכה. כי היום יש לנו מחקרים. ויש לנו DATA אז תלמד. תלמד. מה זה לא מאמין?
בדיוק. מה זה קשור לאמונות? אומנות לא שייכות לעולם המדע.
עכשיו עמדה מכובדת בעיניי זה שרופא, ההורה פונה אליו והוא אומר תראה, אני לא מבין בזה, אז אני לא מטפל בזה. זה יותר מכובד בעיניי כי אני מבינה את המורכבות של לטפל בילד עם אוטיזם. מה זה לא מאמין? ויש את המעטי מעט שתומכים בטיפול.
בואי נסתכל קדימה. איפה את מאמינה שאנחנו נהיה בטיפול בילדים על הספקטרום בעוד 3, 4 שנים?
קודם כל אנחנו נשפר את התוויה שהיא לא תהיה כזה (לא ברור) ה-CBD יוצא מפקודת הסמים אז אני מניח שחלק מהילדים יוכלו ליהנות מזה תחת פחות רגולציה. נושא המחיר, אמרתי לך אנחנו עדיין בטלטלה של הבג"ץ. אני לא זה, אבל אני גם מקימה עכשיו, מקווה שאני אצליח. תוכנית שבעצם תוזיל לפחות בכמה עשרות אחוזים את העלות של הטיפול הזה, כי בעיניי זה…
יחד עם העלויות הנוספות של טיפול בילדים במצב כזה זה באמת מביא…
כן, נורא.
זאת אומרת אם יש ילד על הספקטרום אם אפשר שיהיה בעשירון העליון כי מתחת לזה זה יהיה כמעט בלתי אפשרי לטפל.
רצוי. כן, אבל מה שאני, זה יותר נורא מזה בעיניי. הילד שלי הוא אדם שצריך תרופה. אתם גרמתם לזה שהתרופה שאתם הגדרתם קו טיפולי אחרון, עולה לי היום 3000 שקל בחודש.
אביגיל דר תודה רבה שהצטרפת אלינו. השכלנו ממך לא מעט. ואני ממש מקווה שמה שאת מנבאת באמת יקרה, ואולי אפילו יקרה טוב יותר. הלוואי. הלוואי.
אני רצה מרתון, לא ספרינטים.
זה ברור. אי אפשר במצבים כאלה לשרוף את כל המשאבים על ספרינט. חייבים לחלק אותם היטב כדי לעמוד במרתון הזה. תודה אביגיל. ועכשיו נעבור לפינתו מידע מועיל למטופל המתחיל שתגיש לנו רוני כץ עמיחי, סמנכ"לית שיווק ומכירות של קרונוס ישראל.
מידע מועיל למטופל המתחיל. והפעם איך אדע איזה זן לקנות?
ברישיון הקנאביס הרפואי שקיבלתם, מצוין ריכוז החומרים הפעילים אותו הרופא ממליץ ליטול, אבל לא סוגי הזנים. יש לכם את האפשרות לבחור כל מוצר קנאביס רפואי מכל זן. כל עוד הוא מתאים לריכוז שמופיע ברישיון. אבל איך עושים את זה? כדי לדעת איזה זן מתאים לכם, כל מה שצריך לעשות זה לשאול את הרוקח. הרוקחים עוברים הכשרות ייעודיות והם יכולים לייעץ לכם איזה זן לבחור. ומה דרך השימוש המתאימה ביותר עבורכם. בנוסף, הרוקח רשאי לשנות תפרחת לשמן. ולהחליף בין קנאביס רפואי מסוג סאטיבה לקנאביס רפואי מסוג אינידיקה בהתאם לצרכים שלכם. ולסיום עוד טיפ חשוב, לכו להתייעץ. מניסיונו אנחנו יודעים שלמטופלים יש שאלות. אבל הם חוששים להתייעץ ומתביישים לשאול. בכל שאלה פנו לרופא או לרוקח הם שם בשבילכם.
תודה רוני. בפרק הזה שמענו את האתגרים הרבים שאיתם מתמודדים ילדים עם אוטיזם ובני משפחתם. אוטיזם זה לקות נוירו התפתחותית אין לה מרפא. אבל צמח הקנאביס מאפשר טיפול ומספק פתרונות שמקדמים את הילד ומסייעים לו להתגבר על חלק לא מבוטל מהקשיים האלה. תודה רבה שהאזנתם לזמן קנאביס לפרקים נוספים הצטרפו אלינו בספוטיפיי ובאפליקציות הפודקסאטים המוכרות.
זמן קנאביס – זה הזמן לדבר על קנאביס רפואי וכל מה שחשוב לדעת. בהנחיית לינוי בר גפן ובשיתוף פיס נטוראלס. הפודקאסט כולל תוכן מקצועי מגוון על הביטים שונים של עולם הקנאביס הרפואי. האמור בפודקסאט הוא באחריותיו הבלעדית של המומחה-המרצה בלבד. לקרונוס אין כל חלק או מעורבות באמור בפודקאסט ו/או אחריות לגבי האמור בו. קרונוס אינה אחראית על התכנים בפודקאסט, מקורותיהם, נכונותם, או שלמותם. על מנת לבדוק אם התכנים מתאימים לצרכייך האישיים יש להיוועץ ברופא ו/או ברוקח למטרות שימוש, תופעות לווי ואינטראקציה עם תכשירים אחרים. הפודקאסט אינו ולא נועד להיות ייעוץ רפואי מכל סוג שהוא. ואינו מהווה תחליף להתייעצות עם רופא ו/או רוקח.
הרשמה לניוזלטר